به گزارش سرمایه گستران و به نقل از اداره ارتباطات رسانه ای شهرداری اصفهان، قدرت اله نوروزی در این نشست اظهار کرد: شما با یک نیت خالصانه آمده اید تا آنهایی که گرفتار این بیماری شده اند را تنها نگذارید و اجازه ندهید فشار ناشی از بیماری، این بیماران را با چالش های بیشتری مواجه کند. وی تصریح کرد: امیدوارم با لایحه ای که برای حمایت از این بیماران برای تصویب، تقدیم شورای شهر شده گام بسیار کوچکی در جهت حمایت از این بیماران برداشته شود، نباید در شهر اصفهان به دلیل وجود چنین بیماری هایی خانواده ها با چالش مواجه باشند. لازم است همه مسئولین و خیرین با درک واقعی از اوضاع این بیماران و شناخت عمیق از مشکلات جامعه، راهی را طی کنند تا امکانات فراهم و دسترسی این بیماران جهت درمان تسهیل شود و سختی ها و آلامی که در این بیماران وجود دارد با رفتارهای انسانی همه مسئولین و خیرین کاسته شود. شهردار اصفهان با بیان اینکه این جلسه می تواند آغاز یک حرکت بزرگ در جهت حمایت از این بیماران باشد، ادامه داد: لازم است کاری صورت بگیرد تا همه شهروندان از جمله این بیماران در شهر اصفهان احساس یک زندگی طبیعی و راحت داشته باشند. شهرداری و مدیریت شهری اراده کرده تا به اینگونه مسائل و بیماران کمک کند. وی اضافه کرد: طی روزهای گذشته با افراد دارای معلولیت جلسه ای برگزار کردیم، این شهروندان دارای ذهنی قوی و پویا هستند، مسئولین، خیرین، نمایندگان نهادهای مدنی، NGOها لازم است برای این افراد و همچنین بیماران«ALS» و نوروپاتی با اقداماتی نه احساسی بلکه به صورت مستمر و دائمی، مبتنی بر عقلانیت و با ساختن زیرساخت های اساسی دست به دست هم دهند تا شهری زیست پذیر برای همه شهروندان فراهم شود. نوروزی تاکید کرد: نگاه مدیریت شهری در شهر اصفهان فارغ از مذهب، رنگ، زبان و قومیت به همه انسان ها است و این رویکرد مدیریت شهری است که همه به عنوان شهروند دیده شوند و تلاش کند تا عدالت واقعی ایجاد و زمینه را برای برابری و دسترسی به امکانات شهری فراهم کند، نمی توان گفت مترو می سازیم، اتوبوس ها را بازسازی می کنیم، شهر را آماده می کنیم تا هر کس می تواند از این امکانات استفاده کند، حقیقت این است که شرایط باید برای همه فراهم شود تا معلولین، بیماران و کسانی که از تمکن مالی برخوردرا نیستند نیز بتوانند از این امکانات بهره مند شوند. وی اضافه کرد: دسترسی واقعی شهروندان به همه امکانات یعنی ایجاد برابری واقعی و برابری واقعی به معنای عدالت است و این چیزی است که شهرداری و شورا دنبال می کنند، به همین منظور لایحه ای که آماده شده تقدیم شورا می شود تا نیمی از هزینه پروانه برای احداث کلینیک تخصصی که مبلغ قابل توجهی نیز هست، اخذ نشود. فراهم کردن آرامش نیاز بیماران «ای ال اس» رئیس کمیسیون اقتصادی، حقوقی و گردشگری شورای اسلامی شهر اصفهان در ادامه این نشست اظهار کرد: با توجه به اینکه منشأ این بیماری مشخص نیست احتمالا باید ناشی از آلایندگی ها، سبک زندگی و مواردی باشد که ما مدیران در جامعه رقم زده ایم، بنابراین لازم است در حد توان برای کمک به راحتی و آرامش اینگونه بیماران اقدام کنیم. نصیر ملت تصریح کرد: مدیریت شهری به این موضوع ورود کرده و باید راهی فارغ از ایجاد یک کلینیک تخصصی پیدا کنیم و بتوانیم برای تأمین معاش و نیازهای زندگی این بیماران راهکاری ارائه دهیم تا این بیماران در یک آرامش نسبی به درمان خود ادامه دهند. وی اضافه کرد: باید کمک کرد این بیماری به جامعه شناسانده شود تا همراهی مردم را برای کمک به این بیماران داشته باشیم. گفتنی است شهردار اصفهان در این نشست از نماینده اعضای انجمن «ای ال اس» تقدیر کرد. «ALS» شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می شود و با تضعیف ماهیچه ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می شود به گونه ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد. بیماری «نوروپاتی» نیز نوعی اختلال عصبی است که بر روی میزان حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا تاثیر می گذارد؛ در این حالت همواره علایم اختلال حسی حرکتی و یا هر دو به بیمار دست می دهد. جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران «ای ال اس» و نوروپاتی در ایران است که به همت غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران ام ال اس است، در سال ۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی از این بیماران و خانواده هایشان با مجوز رسمی از وزارت کشور تاسیس شده است. در ایران بروز «ای ال اس» سالانه بیش از یک هزار و ۶۰۰ نفر و شیوع نوروپاتی بیش از دو میلیون نفر است.
